Kom i gang

Kapasitetsbegrensning

Diagrammet til venstre illustrerer den fysiske kapasitetsbegrensningen som personer med ME opplever. Der en frisk person kan gi seg i kast med en maraton uten verre konsekvens at hun ikke makter å fullføre, vil en ME-syk som bryter sin kapasitetsgrense oppleve alvorlig økning i symptomtrykk og tilhørende forlengelse av sin ME-tilstand. Kapasitetsgrensen er individuell; For de hardest rammede ligger den lavt, for dem med mildere grad ligger den høyere.

Diagrammene til høyre viser de tradisjonelle tilnærmingene til kapasitetsbegrensning:

a)  Push & Crash – Den vanligste feilen ME-syke  gjør er å presse seg utover sin kapasitetsgrense når de føler seg bra. De krasjer og tvinges til å hvile, men så snart de føler seg bedre gjentar de syklusen. Prosessen sliter på kroppen både fysisk og mentalt og en vil oppleve at kapasitetsgrensen faller over tid.

b)  Hvile – En vanlig respons etter å ha opplevd Push & Crash  i en tidlig fase av ME vil være å hvile av frykt for nye krasj. Dette er naturlig, men overdreven hvile dekondisjonerer kroppen og over tid faller dermed kapasitetsgrensen likefullt. Dette er en sikker vei inn i alvorligere ME-grad.

c)  Pacing – For å oppleve et slags meningsfylt liv vil mange over tid klare å balansere aktivitet og hvile på en måte som holder tilstanden og kapasitetsgrensen stabil. Dette kalles pacing  (aktivitetsavpasning)  og er hovedbudskapet fra dem som forkynner mestring  som strategi for ME.

Men det finnes altså et fjerde alternativ:

d)  Frisk – Å legge seg så tett opp til sin kapasitetsgrense som mulig – uten å bryte den! Da vil en unngå å krasje og samtidig skyve grensen sakte oppover inntil den til slutt forsvinner helt. Dette krever tålmodighet, men er likevel nøkkelen til å bli helt frisk fra ME.

Vær forberedt på å feile

En viktig faktor for å bli frisk er altså å være så aktiv som mulig, men samtidig unngå å krasje.

Å legge seg tett opp mot sin fysiske kapasitetsgrense er imidlertid en vanskelig balansegang og du må være forberedt på å feile. Dette er ingen katastrofe, se på det som erfaringsbygging. Når du krasjer er det viktig å være tålmodig, hvile noen dager, og så fortsette. Med øvelse vil det gå lengre tid mellom krasjer, du vil oppleve at de blir mildere og at rekonvalesenstiden blir kortere.

Bevegelse er den viktigste enkelt-faktoren for å blir frisk fra ME, og å gå  er det mest nærliggende.

Basert på erfaring, estimèr hvor langt du tror du kan gå hver dag uten å krasje. Så deler du estimatet på to og starter der. Husk å ta høyde for annen aktivitet du gjør i løpet av en dag, det er totalbelastningen som avgjør hvor mye du kan trene.

Utfør all trening med treningstøy slik at hjernen skiller mellom trening og andre gjøremål. Hvis du har mulighet, bruk gjerne naturen til aktivitet; Naturen virker beroligende og lindrende og kan aksellerere prosessen.

Er du sengeliggende eller for svak til å gå gjør du alternative øvelser, løft armene over hodet eller gjør uttøyning. Samme prinsipp gjelder: Finn ut hva du kan tåle, og start med halvparten. Uansett aktivitet: Sørg for å aldri anstrenge deg mer enn at du alltid kan puste gjennom nesen.

Når du over tid har etablert en bærekraftig basis som du beviselig tåler kan belastningen gradivs økes. Vær forsiktig og konservativ i denne fasen for å unngå nye krasj.

Selv om gange virker mest nærliggende er styrketrening kanskje den mest effektive aktiviteten du kan gjøre på veien mot å bli frisk.  Og av alle styrketreningsøvelser er knebøy den mest effektive. Øvelsen er enkel å utføre og kan gjennomføres overalt.

Som beskrevet ovenfor, gjør et estimat over hvor mange repitisjoner du kan klare og start med halvparten av dette. To eller tre er en god start, og husk treningstøy!

Når du blir sterkere kan du gradvis øke belastningen og supplere med andre styrketreningsøvelser. Søk internett for å finne et passende program.

Når du krasjer er det viktig å finne ut hvorfor, og siden PEM har en iboende forsinkelse må du tilbake i tid for å identifisere hva du gjorde galt.

Dette er enklest dersom du fører dagbok; En kort nedtegnelse over daglige fysiske og mentale aktiviteter du tror har innvirkning på tilstanden. Gi gjerne hver dag en karakter mellom 1 og 10 for hvordan du har følt deg, da blir det lettere å identifisere mønstre tilbake i tid.

Bruk dagboken som motivasjon og til nødvendig justering av  aktivitetsbelastningen din.

Et sunt kosthold vil ikke alene gjøre deg frisk fra ME, men et dårlig kosthold kan forlenge tilstanden. Noen tips:

• Kutt ut alkohol
• Kutt ut kaffe
• Drikk mye, fortrinnsvis vann
• Spis mindre prosessert mat
• Redusèr inntak av karbohydrat (sukker, brød, ris, pasta)
• Spis grønnsaker og fisk

Merk at tarmsystemet utgjør en sentral del av immunforsvaret og det kan være fordelaktig å avlaste dette ved generelt å spise mindre og sjeldnere. Faste kan vurderes.

Merk også at med mindre legen har foreskrevet noe spesifikt, er det liten grunn til å ta ekstra vitamin- eller andre kost-tilskudd.

Tilstrekkelig og god søvn vil ikke alene gjøre deg frisk fra ME, men mangel på søvn kan forlenge tilstanden. Noen tips:

• Hold sengen kun når du skal sove
• Legg deg til fast tid hver kveld
• Stå opp til fast tid hver morgen, også om du ikke føler deg tilstrekkelig uthvilt
• Unngå å sove på dagtid, i tilfelle begrens det til maks 20 minutter
• Hold soverommet mørkt, kjølig og stille
• Unngå all form for skjermbruk på soverommet
• Har du problemer med å sovne, stå heller opp

Husk også at selv om du føler deg utmattet etter søvn er det ikke sikkert at kroppen er  utmattet. Hjernens følelse av trøtthet, fatigue, er en del av symptombildet i ME og er i stor grad hormonstyrt.

En vesentlig faktor for å bli frisk fra ME er å bryte den vedlikeholdende vranglåsen mellom vårt sympatiske og parasympatiske nervesystem. Fysisk trening er et effektivt virkemiddel, men nervesystemet kan også stimuleres på andre måter. Noen eksempler:

• Isbading, kald dusj, evt. kaldt vann i ansiktet
• Badstu
• Massasje
• Gå barbeint utendørs
• Uttøyning, yoga, meditasjon
• Sterkt krydret mat
• Nynning, sang og latter
• Pusteteknikker
• Beroligende musikk

Velg teknikkene som passer best og bruk dem som supplement til fysisk trening.

Mindfulness er øvelser for å være bevisst tilstede i øyeblikket. Formålet er stresslindring ved å korrigere eget sinn, bryte negative og fastlåste tankesett samt håndtere ubehagelige tanker og følelser uten å reagere negativt på dem.

I sin enkleste form er mindfulness å være bevisst sin egen pust. Kroppslig stress gjør ME-rammede ofte kortpustet med tendenser til hyperventilering. En enkel øvelse:

• Fokusèr bevisst på egen pust der du ligger, sitter eller går
• Pust rolig, maks 6 åndedrett pr. minutt
• Pust dypt og med magen
• Pust (inn) gjennom nesen
• La utpust vare litt lenger enn innpust
• Ha en pause mellom utpust og neste innpust

Øvelsen er vanskeligere å gjennomføre enn en skulle tro, tankene vender ubønnhørlig vekk fra pusten, men egenskapen kan trenes og effekten er påtakelig.

Friluftsliv og naturopplevelser bidrar til personlig velvære og bedre helse.

Dette handler ikke bare om følelser, naturens helsebringende effekt er høyst reell, det er dokumentert at opphold i naturen bedrer helsen både psykisk og somatisk. Hvilepulsen synker, nivået av lykkebringende hormoner som serotonin øker, nivået av stresshormonet kortisol reduseres, i tillegg har det påviselig positiv nevrologisk effekt på hjernen.

Derfor: Bruk naturen aktivt og bevisst i prosessen med å bli frisk fra ME!