Frisk fra CFS/ME

Lytt til medisinskfaglig ekspertise dersom du vil lære om kroppens oppbygning og metabolisme, cellenes funksjon og samhandling, immunforsvarets rolle ved sykdom, hvordan nervesystemet og hjernen fungerer og hvordan hormoner påvirker søvn og fordøyelse.

Meld deg inn i en forening og lytt til de ME-syke dersom du vil vite hvordan du kan leve med ME, hvilke symptomer du kan forvente, lære teknikker for å mestre hverdagen, hvordan søke i bistandsordninger samt navigere helsevesen og NAV.

Eller: Lytt til de ME-friske dersom du vil bli frisk. Start her!

ME kan for enkelthets skyld, og uten sammenlikning forøvrig, sammenliknes med hikke. Hikke er en signalfeil, en kroppslig vranglås. Tilstanden er harmløs og går for de fleste over av seg selv etter kort tid.

Likevel, dersom hikken ikke opphører er den åpenbart invalidiserende. Symptomene er overveldende og livskvaliteten reduseres tilsvarende. Vi vil likevel ikke karakterisere tilstanden som en sykdom  i klassisk forstand. Ingen kliniske prøver vil avsløre sykdom.

På liknende vis er ME en kroppslig vranglås. Vi overveldes av symptomer, men legene finner intet galt. Medisiner kan lindre symptomene, men vil aldri kunne helbrede den bakenforliggende årsaken.

Den dårlige nyheten er altså at legevitenskapen ikke kan hjelpe. Den gode nyheten er at vi kan hjelpe oss selv; ME er en tilstand vi kan lirke oss ut av!

ME gir et vell av symptomer av så overveldende karakter at den rammede tidvis føler seg alvorlig og endog livstruende syk. Vit da at symptomene kun er symptomer og ikke reell sykdom: Ingenting er farlig!

Tilsvarende: Når hjernen ikke fungerer, du famler etter ordene, svimler uten grunn, tarmene svikter og hode og kropp verker, så er det nærliggende å tenke at vitale organer og mekanismer i kroppen er uopprettelig skadet. Det er de ikke: Ingenting er ødelagt!

Den største feilen ME-pasienter gjør er å legge seg og bli liggende. Det er forståelig siden kroppen føles utmattet og minimal aktivitet fører til økt symptomtrykk, men likevel: Du kan ikke hvile deg frisk! Snarere tvert om: Du hviler deg sykere!

Kroppen degenererer ved overdreven hvile og kun gjennom aktivitet kan kroppen opprettholde sin fysikk og samtidig gjenvinne normal funksjonsevne.

Kall det gjerne trening  dersom du motiveres av det begrepet eller kall det bevegelse  hvis det føles tryggere. Men husk at ME er en tilstand vi må lirke oss ut av  og uforsiktig aktivitet kan forlenge tilstanden. All aktivitet må utføres med varsomhet.

I medisinsk terminologi er kronisk sykdom en langvarig eller stadig tilbakevendende tilstand. I dagligtale blir begrepet oftest brukt om permanente  lidelser hvor ingen kjente tilfeller av tilfriskning er dokumentert. Eksempler på slike lidelser er:

• Diabetes I
• Astma
• Leddgikt
• Aids
• ALS
• Parkinson
• Kols
• Alzheimers

ME er ikke en kronisk lidelse etter denne definisjonen da vi har tallrike eksempler på de som er blitt helt friske. Bruk dette som motivasjon når det er fristende å gi opp!

Siden ME vanskelig kan identifiseres ved kliniske prøver har det i medisinske og andre utenforstående kretser blitt spekulert i om tilstanden kan ha en ren psykisk årsak, at det hele er innbilning eller en slags hysteria og massesuggesjon.

De ME-syke kan avfeie dette kategorisk: ME er definitivt en fysisk tilstand! Symptomene knyttet til ME er i høyeste grad reelle og til dels overveldende.

I prosessen med å hjelpe kroppen å bli frisk må vi imidlertid ta hele verktøykassen i bruk, også psyken.

Illustrasjonen viser noen vanlige symptomer ved ME.

Det mest iøynefallende er mengden  og variasjonen  i symptomene. Hvilke symptomer den enkelte rammes av er høyst individuelt og vi kan konkludere følgende: Symptomene er  ikke ME.

I prosessen med å bli frisk gir det derfor liten mening å forfølge symptomene spesifikt, disse er plagsomme, men sekundære bi-effekter av ME. Dersom medisiner kan dempe symptomene er det fint, men slik medisin kan aldri gjøre deg frisk fra ME.

For å bli frisk er det nødvendig å angripe den underliggende årsaken til plagene.

Klassisk prosedyre for å stille ME-diagnose er å utelukke andre sykdommer og deretter identifisere et antall av standard-symptomene listet ovenfor. 

Hvilke av disse symptomene som faktisk  identifiserer ME er det imidlertid stor uenighet om og derfor eksisterer det ulike diagnosekriterier, slik som Oxford-kriteriene, Fukuda-kriteriene, Canada-kriteriene, SEID-kriteriene  osv.  

De ME-friske vet imidlertid at det er ett  symptom som utvetydig definerer ME, og siden det heller ikke opptrer i noen annen sykdom er dette tilstrekkelig for å diagnostisere tilstanden: PEM.

Opplever du PEM har du ME, vet du ikke hva PEM er har du ikke  ME, uansett hvor mange av de klassiske symptomene du måtte ha. 

PEM

PEM = Post-Exertional Malaise = ubehag etter anstrengelse:

• ubehag  = de individuelle ME-symptomene listet ovenfor
• etter  = ubehaget har typisk en forsinkelse på 1-3 dager
• anstrengelse  = fysisk eller mental og står typisk ikke i forhold til det påfølgende ubehaget

PEM er kort og godt allergi mot anstrengelse!

Når vi anstrenger oss på en måte som trigger slikt ubehag sier vi at vi krasjer. I en krasj vil vi ha høyt symptomtrykk og føle stort behov for hvile.  Etter en periode med hvile vil symptomtrykket avta. Dersom vi unngår nye anstrengelser holder symptomtrykket seg lavere. Når symptomtrykket er lavt føler vi  oss friskere og fristes til økt aktivitet, og dermed gjentar syklusen seg.

Særlig forsinkelsen  i PEM er problematisk for den rammede å forholde seg til; Det føles som en får gjort mye skade før kroppen rekker å si ifra.

Kroppen har to uavhengige vaskulære systemer: blodomløpet og lymfesystemet. Lymfesystemet har to primæroppgaver:

• Rense kroppen for overflødig væske og giftstoffer
• Beskytte kroppen mot virus og bakterier

I motsetning til blodomløpet har ikke lymfesystemet en egen pumpe som driver væsken rundt. Lymfevæsken sirkulerer ved at kroppen er i fysisk bevegelse. Dette er noen symptomer på et inaktivt lymfesystem:

• Fatigue
• Hjernetåke
• Muskel- og leddsmerter
• Hodeverk

Likner det mistenkelig på ME-symptomer? På tide å bevege seg!

Kroppslig stress av fysisk eller mental årsak påvirker det autonome nervesystemet ved økt nerveaktivitet i den sympatiske  delen med påfølgende hormonelle forstyrrelser, samt redusert aktivitet i den parasympatiske  delen som bl.a. påvirker fordøyelsen. Endringene svekker immunforsvaret og gir betennelsesreaksjoner med påfølgende følelse av utmattelse. Normalt er tilstanden forbigående, men langvarige eller samtidige stressreaksjoner kan føre til at disse mekanismene går i vranglås slik at de vedlikeholder seg selv.

Siden nervesystemet kobler sammen hjernen, musklene og alle indre organer vil forstyrrelser kunne gi symptomer i hele kroppen. Merk også at utmattelsen vi føler ikke forårsakes av energimangel, men av de samme hormonelle forsyrrelsene.

Norges ME-forening er en pasientorganisasjon som arbeider for å sikre ME-rammedes rettigheter samt øve press mot helsemyndigheter og medisinske miljøer for å fremme vitenskapelig basert forskning på ME.

For de ME-syke promoterer foreningen mestring og tilpasning til ny livssituasjon med aktivitetsbegrensning og tilrettelagt fysisk miljø som vesentlige faktorer. De anerkjenner ikke «frisk» som et mulig utfall: «Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir over tid noe bedre enn de var i akutt fase».  

Sannheten er at de som blir friske ikke gavner foreningens sak og dermed velger foreningen å underkjenne deres eksistens. De om det. Hvis du ønsker å bli frisk kan ikke ME-foreningen hjelpe deg!

Lightening Process (LP) er et psykosomatisk tilbud utenfor det ordinære helsevesenet og som gir løfte om ME-helbredelse på bare tre dager! Hovedessensen er selv-suggesjon der en forteller seg selv og sine omgivelser at man er frisk. Når symptomer oppstår tar en et skritt til siden, strekker frem armen og roper «Stopp!».

Teorien bak LP er ikke basert på forskning, men på kvasi-vitenskapelig kunnskap av høyst tvilsom karakter og tilbys sårbare mennesker i en vanskelig livssituasjon. En interessant observasjon er derfor at prosessen tilsynelatende har effekt, iallfall for noen. Man kan anta at positive psykologiske faktorer som kan redusere stress og spenninger i kroppen er involvert.

Det er imidlertid all grunn til å være skeptisk: Metoden tar ikke hensyn til pasientenes aktivitetsbegrensning og tilhørende PEM, følgelig er det stor risiko for å forlenge sitt ME-forløp med LP.

ME = Myalgic Encephalomyelitis = myalgisk encefalomyelitt = hjernebetennelse. Det er det iallfall ikke!

CFS = Chronic Fatigue Syndrome = kronisk utmattelsessyndrom. Som i beste fall bare er en flik av sannheten.

Erfaring fra de ME-friske indikerer at ME er en autoimmun lidelse der stress  får immunsystemet til å produsere antistoffer som angriper egen kropp. Hvor i kroppen immunsystemet angriper er individuelt, derav den store variasjonen i symptomer. Stress kan være fysisk  (forårsaket av sykdom, operasjoner, skader, overbelastning e.l.) eller psykisk  (forårsaket av samlivsbrudd, arbeidskonflikter, traumer e.l.). Kroppen er godt rustet til å håndtere stress, men ved flere samtidige hendelser kan det bli for mye og kroppen går i vranglås. Husk at stress  ikke nødvendigvis betyr at du  er stresset, men at kroppen din er det.

For å bli frisk fra ME må vi bistå kroppen. Sentrale faktorer er fysisk aktivitet, riktig kosthold og tilstrekkelig søvn. Viktig supplement kan være meditasjon og mindfulness.