Historien om Emme

Emme står på parkeringsplassen ved Sognsvann. Hun er 39 år og elsker å løpe. Hun gjør den 3260 meter lange runden rundt vannet på under 15 minutter. På en god dag løper hun 3 runder på 45 minutter. Hun har skinnende hvite løpesko og knallgul treningsgenser. Hun ser strålende ut, føler seg strålende. Hun har vært plaget av virus i vinter, men nå er det mars og våren er i anmarsj. Det er herlig å være i gang, men hun skal begynne forsiktig: Kun èn runde i dag. Dette blir en fin vår.

To dager senere brekker hun beinet. Venstre legg rett av. Uten forvarsel og tilsynelatende helt uten årsak. Bein kan vel ikke bare brekke? Hun er i sjokk. Etter behandling må hun holde seg i ro. Hun har beinet i gips og må i åtte ukers rekonvalesens.

Emme er ikke tilbake ved Sognsvann før midtsommer. Vårsessongen er ødelagt, men hun tenker ikke på det nå. Solen skinner og hun er klar. Hun kan ikke løpe, til det er bruddet for ferskt og kroppen for svak, men hun går en runde, jogger forsiktig i noen partier og kjenner på følelsen. Nytelse.

To dager senere skjer det utenkelige: Hun brekker beinet igjen. Høyre denne gangen. To uforklarlige beinbrudd sender Emme på turnè til medisinske spesialister for prøver og analyser. Men de finner ingenting galt. Kroppen synes sunn og frisk. Emme er fortvilet, fatter ikke det som skjer. Hun føler at hun ikke blir tatt alvorlig. Men hun kan lite gjøre. Det er en mager trøst at bruddet er rent og ukomplisert. Det blir nye lange åtte uker.

Høsten er nesten blitt vinter når hun våger seg til Sognsvann igjen. Løping får bli til neste år, men hun vil kjenne på luften og underlaget. Hun trår varsomt, kraftløst, prøvende. Beina føles bra, men kroppen er elendig. Det er fryktelig tungt, men hun biter tennene sammen. Hun fullfører runden på en time, det føles som hun har krysset Grønnland. Skjelvende setter hun seg i bilen og drar hjem.

To dager senere brekker hun beinet igjen. Venstre lårbein denne gang. Rett over kneet.


Såpass har Emme lært: Det er sammenheng mellom aktivitet og påfølgende beinbrudd. Men det er tidkrevende og dyrekjøpt kunnskap. Emme er blitt 43 og har brukket beina tretten ganger de siste fire årene. Hun er forsiktig, men beinbruddene kommer alltid forsinket, og av stadig lettere påkjenning. Det er lenge siden hun var ved Sognsvann. Løping er uansett uaktuelt.

Emme unngår å utfordre de mystiske mekanismene så hun holder seg i ro. Hun blir hjemme. Mye av tiden til sengs. Hun blir fange i sin egen kropp. Fanget av sin egen kropp. Beina brekker ikke, men kroppen forvitrer. Hun orker lite. Treffer nesten ikke slekt eller venner. Hun isolerer seg. Visner.

Emme har dessuten lært noe annet: De er flere der ute, beinbrekkere. Mengder. Unge og gamle, jenter og gutter, kvinner og menn. Mennesker som regelmessig brekker bein etter ubetydelig aktivitet. Mennesker som isolerer seg i frykt for at det skal skje igjen. Mennesker som forsvinner inn i sitt eget hjem og sin egen seng. «De usynlige» blir de kalt, det er en treffende betegnelse. De møter ikke på jobb eller skole, stiller ikke på trening, foreldremøte eller på dugnad. Og de kommer ikke i familiemiddag, konfirmasjon eller bryllup. Slik viskes de også ut av andres bevissthet.

De har sågar sin egen forening: Beinbrekkerne. Gjennom den søker de sosial aksept, politisk innflytelse og medisinsk forståelse. De løfter fram medlemmer som har det spesielt utfordrende, de som på forbilledlig vis håndterer sin situasjon og aksepterer sin skjebne. Beinbrekkerne dyrker sin tilstand samtidig som de roper på eliksiret som vil gi dem livet tilbake. Mens de venter oppmuntrer de hverandre til hvile for å unngå nye beinbrudd.

Emme lar foreningen være. Atmosfæren er fremmed og hun har uansett nok med sitt.


Emme tvinges inn i en ny rytme. Hun lærer om mestring og aksept. At livet hun har ikke trenger være dårligere enn livet hun hadde. Emme lærer yoga, søm og kaligrafi. Med mørke farger og duse kontraster fanger hun følelser på lerret med akvarell og akryl. Men Emme vil ikke male, hun vil løpe.

Hun oppsøker El Rapide, en karismatisk sekt som kan kurere beinbrekkere. Vitnesbyrdene er mange og sterke, det er en prosess basert på tro og bønn. Sektens ledere praktiserer håndspåleggelse og holder kurs. Emme er skeptisk, det lyder for utrolig til å være sant. Hvis det virker, hvorfor er ikke da alle kurert? Men hun melder seg på, har ingenting å tape. Det er kostbart, men dette er penger målt i en annen skala. Det er tross alt selve livet hun betaler for.

El Rapide handler om tro. Uten tro ingen frelse. Emme tror så hardt hun makter, men det føles lettere å håpe. Hun fylles av positiv energi og overøses med oppbyggende tanker. Hun letter. Hun er glad for å være omgitt av forståelse og omsorg. Hun skal fokusere på det hun liker best, hun tenker på løping. De skyggebokser og hopper og lager engler i luften og ber og tenker positivt.

Men gleden er kortvarig. To dager etter brekker hun begge beina. Det er smertefullt. Hun er fortvilet, skamfull og sint. Fortvilet over håpet som brast. Skamfull for å ha trodd prosessen kunne hjelpe. Sint for sviket hun føler og pengene som er tapt. 

Livet oppleves pregløst og uten referanser. Det flyter som en sakte elv, mens det forsvinner i rasende tempo. Emme synker inn i sitt eget sinn. Sitt eget tungsinn.


Emme står på parkeringsplassen ved Sognsvann. Hun er 46 år og elsker å løpe. Hun følger et råd. Datteren til en kollega av moren hennes har en bekjent som vet noe. Han har gitt Emme instruks om å stille ved Sognsvann. I treningsklær. Skoene er gamle, men skinnede hvite. Den gule treningsgenseren strammer, men Emme bryr seg ikke. Hun skal gå rundt parkeringsplassen, det er instruksen. Det tar henne drøyt fire minutter. Så skal hun dra hjem, hvile, og følge sin vante puls.

Dagen etter skal hun gjøre det samme. Rundt parkeringsplassen. I treningsklær. Hun gjør som befalt. Det føles i grunnen greit. Dagen etter hovner beina opp, men de brekker ikke, så for tredje dag på rad går hun rundt parkeringsplassen ved Sognsvann. Og sånn fortsetter hun.

Etter en uke skal hun gå 100 meter langs vannet før hun snur. Emme adlyder. Kroppen lystrer. Hun begynner å forstå mønsteret, men innser at det er en tidkrevende prosess. Emme vet imidlertid mye om tidkrevende prosesser, og denne virker mer oppløftende enn noen av dem hun har blitt kjent med de siste årene. For første gang på mange år føler Emme at hun har kontroll. Det er hun som bestemmer. Så hun fortsetter.

På veien lærer Emme om lykken. At den er relativ. Har du det bedre enn i går er du lykkelig, uansett hvordan du har det. Lykken er tilværelsens gradient. Emme er lykkelig. Hun går 300 meter langs Sognsvann, tar tre dype knebøy og går tilbake. Forrige uke gikk hun 200. Om fire uker skal hun gå en kilometer. Om tre månder: hele runden. Hun gleder seg til å løpe. Men det er ikke det som er målet. Målet er nådd. Dette er lykken.

Epilog

Emme er en fiktiv person og Beinbrekkerne finnes ikke.

Men mer enn 15.000 personer med CFS/ME i Norge deler likevel Emmes skjebne. Av minimal fysisk, psykisk eller mental aktivitet får de uforklarlige kliniske plager som krever uker eller månder å reparere. For hver gang blir de svakere og terskelen for hva de kan yte minsker tilsvarende. 

Dette er «De bortgjemte». De er hjemme og i seng og avskåret fra samfunnet forøvrig. Tilstanden er like mystisk som den er tragisk. 

Men som for Emme kan skjebnen tas i egne hender og lykken være nærmere enn man tror.